Maria van Paco de Trieste. een Spaans mantelzorgverhaal

moorish village spain

Op het Zuid Spaanse platteland is mantelzorg door buren en familie van een steeds mindere vanzelfsprekendheid. Enerzijds door de vergrijzing, waardoor er steeds minder jongere generaties in de sociale structuur aanwezig zijn om de zorg en steun voor ouderen op te vangen. Anderzijds vormen de lokale infrastructuur, de beperkte ouderenvoorzieningen en het type woningen, praktische belemmeringen waardoor ouderen die slecht ter been zijn, vaak helemaal verdwijnen uit het straatbeeld en uit het openbare sociale leven. Binnen-blijvers zoals Maria uit dit verhaal, zijn geen uitzondering.

Maria van Paco de Trieste kon al jaren niet meer lopen. Dat was niet zo uitzonderlijk in dit dorp waar de mensen heel erg oud worden, maar ook vaak diabetespatiënt, jicht- reuma- en hartpatiënt waren. Maria’s benen waren grote opgezwollen ballonnen met een neiging naar blauw. Haar linkervoet was al jaren geleden geamputeerd en om haar rechtervoet zaten dikke zwachtels.

Ze kon niet meer de steile dorpstraatjes bewandelen, of zelfs maar haar huis uit, dat op een steil talud aan de rand van het dorp lag. Maria zat, toen ik haar leerde kennen, al 14 jaar opgesloten in haar eigen huis. Nu leek dat prachtige, koele Moorse huis met haar wirwar van gangetjes, bijgebouwen, binnen-patio’s en donkere koele kamers geen straf om in opgesloten te zijn, Maria’s leven was ruwweg en net als haar voet, geamputeerd van de buitenwereld waar ze haar leven lang actief deel van had uitgemaakt.

Acht kinderen had ze gebaard en grootgebracht waarvan er inmiddels drie overleden waren en de rest uitgezwermd over Noord Spanje en Frankrijk. Vanaf haar zeventiende was ze getrouwd met Paco de Trieste, een gefikst huwelijk met een verre achterneef uit een buurdorpje, zoals dat ging in die tijd en in deze omgeving. Paco hield zijn bijnaam in ere; hij was door de dorpelingen nog nooit betrapt op een glimlach.

De babbelgrage en altijd luchtige Maria schikte zich naar haar lot. Ze klaagde nooit. Paco de Trieste zat, als het weer het toeliet, altijd op zijn stoeltje met afgezaagde poten voor de voordeur. Hij rookte, staarde naar de verte en wachtte tot hij geroepen werd om te komen eten binnen.

Paco was de poortwachter en hield eigenlijk niet van vreemdelingen in zijn huis. Behalve als er vrouwelijke klusjes gedaan moesten worden; zoals het wassen van Maria, haar benen zwachtelen, een poetsbeurt, schone lakens, een kopje koffie zetten, de dorpsroddels doornemen, of de ramen lappen. Paco was de man en hij vond het prima dat mannen mannendingen doen, al had hij sinds zijn pensioen weinig meer omhanden behalve zijn kleine moestuintje op de zuidhelling van het dorp. Zelfs het jaarlijkse wit kalken van het huis liet hij aan de vrouwen over.

Paco verliet zijn uitkijkpost naast de voordeur en verdween naar zijn moestuintje zodra er meer dan twee vrouwen in de buurt waren. Hij kon al die vrolijkheid en het drukke gekwebbel simpelweg niet verdragen. Zijn taak zat erop, al lang geleden: hij had voor nazaten gezorgd en voor brood op de plank.

Maria werd uiteindelijk 89. Ze knikkebolde in haar eeuwige slaap tijdens een siësta afgelopen zomer. De vrouwen verzorgden haar stilletjes voor de allerlaatste keer. Inzepen, zwachtelen, een kam door haar stugge grijze haren, een laatste roddel en traan. Maria’s dochters en kleindochters bakten tortilla’s en kookten grote pannen soep. Buiten werd er door de mannen met stoelen en drankvoorraden gesleept en een koel-baar geregeld voor de nachtwake.

Paco zat stilletje als altijd op zijn stoel naast de deur en rookte. Zijn kleinkinderen speelden op de steile helling van zijn straat. Uit het geopende raam van het dorpszaaltje kakelden de vrouwen vanachter hun dampende fornuizen. En zo kon het gebeuren dat niemand zag hoe Paco de Trieste voor het eerst sinds zijn zeventiende een kleine glimlach van tevredenheid op zijn gezicht toverde.

Zorgzaam – overleven in de rommelige achtertuin van Edith Schippers

Jeannes_gang_still9

Werken in de zorg lijkt me geen kattenpis. Het lijkt me hartstikke moeilijk om op basis van je menselijkheid je beroep uit te oefenen, terwijl de organisatie waarvoor je werkt en de politiek je het gevoel geven dat je een nummer bent – een vervangbaar radertje dat zich voortdurend maar moet aanpassen aan nieuwe regels, wetten, reorganisaties, bezuinigingen, nieuwe managers, teams, locaties, vooruitzichten of geen vooruitzichten. Een radertje in een puffende en krakende klok die achter zijn eigen tijd aansukkelt. 

In de jaren tachtig en negentig werkte ik zelf in de zorg voor –destijds nog veroorloofde termen – verstandelijk gehandicapten en psychiatrische patiënten. De wereld van de psychiatrie en zorg was mij dus niet geheel onbekend toen ik enkele jaren geleden besloot tot het maken van deze film. Toch sloeg ik niet bepaald van verrassing achterover toen ik voor de film in 2011 weer achter de schermen van de zorg mocht rondkijken. Ja, de tilliften waren wat handiger inmiddels, het beleid was her en der van nieuwe terminologie voorzien. De snoezelkamer werd (weer) opslagruimte en de tandems stonden te roesten in het schuurtje.  Het groepje bewoners dat ik filmde woonde al vele jaren langer dan de bedoeling in een ‘tijdelijke’ noodbouw die bestond uit geschakelde porta-cabins. En ondanks de goedbedoelde pogingen van de medewerkers om er nog iets leuks van te maken, en het gebouw wettelijk gezien nog aan de eisen voldeed, was het zo’n gebouw waarvan je hoopt dat je er nooit per ongeluk terecht komt.

En ondanks dat het er allemaal niet zo fleurig en gezellig uitzag, voelde ik meteen: er werd goed gezorgd voor de patiënt en voor elkaar. Er was warmte, genegenheid en een zoete chaos die een beetje hoort bij afdelingen als deze. Ik zag een vermoeid, maar ook keihard werkend team, dat misschien wel moeilijkste afdeling van de GGZ runde met ervaring en liefde, met hart en kunde – en met de bescheiden middelen die ze hadden.

In de grote kantoortoren slechts 60 meter van de afdeling, ruikt het naar toner, tandpasta en linoleumvloeren. Er zitten managers en medewerkers in ergonomisch verantwoorde stoelen. ‘Dit is het oude instellingsgebouw, de kliniek.’ vertelt de medewerkster mij als we in het trappenhuis langs de witte anti-zelfmoordnetten omhoog lopen. We praten over de leaflets en de filmposters. Ik probeer me voor te stellen hoe hier mensen gewoond hebben. Ook Jeanne uit mijn film heeft in deze toren gezeten.  iet de leukste tijd van de psychiatrie. Iemand had – met resultaat – goed zijn best gedaan om het psychiatrische ziekenhuis te verstoppen achter rustgevende kantoorkleuren en lompe meubels. Maar er hinh een tristesse in de gangen, die je met geen Heuga-tapijt of lachende patiënten op folderrekken wegpoetst. Alsof het gebouw zichzelf niet meer was, of misschien wel nooit geweest. Vanuit de vergadertafel van de beleidsafdeling keek ik neer op de kleine, naargeestige crèmekleurige dozen waar mijn film zich zou afspelen. 

Naastenliefde en zorg, dus empathie kun je niet doorvergaderen, tot communicatie- of marktmodel vertimmeren, of ‘bij-injecteren’ in een maatschappij waar iedereen zich rot rent om zijn eigen ziel en zaligheid geregeld te krijgen. We hebben het veel te druk om onze gekke zus, tante of vader in huis te nemen. Of we hebben er simpelweg niet de middelen voor om intensief voor een ander te zorgen. Of niet de puf of expertise. Je kunt het zelfs niet afdwingen met een wet. Empathie, leerde ik tijdens de film, is nu juist datgene dat door de huidige zorgpolitiek zachtjes gedood wordt. Ons zorgsysteem ontwikkelt visies en beleid dat antipathie, verwarring en uiteindelijk nog meer zorg oplevert.

Voor de film interview ik Marja, een ervaren GGZ-professional en ten tijde van de opnames teamleider van de afdeling. Marja vertelt dat er te weinig tijd is, maar dat ze er alles aan probeert te doen om toch zoveel mogelijk aandacht aan haar bewoners te geven. Met sommige patiënten is Marja afgelopen veertig jaar meeverhuisd van de ene transitie naar het volgende gebouw. Ze heeft levens begeleidt die lastig waren, levenslang. En dwars door alle politieke gezeik en reorganisaties heen. Mensen als Marja hebben onze zorg mee opgebouwd. Ze begrijpen de binnenkant, de ziel van de zorg en zetten die vanuit hart en ziel voort, ondanks alle reorganisaties, transities en vergaderingen. Zonder die bezieling van al die professionals en vrijwilligers zoals Marja, is onze zorg helemaal niks. Edith Schippers is bijvoorbeeld inwisselbaar als een tillift; bij de volgende verkiezingen nemen we een poppetje waaraan we een paar jaartjes minder zwaar hoeven te tillen.

De Marja’s zijn niet inwisselbaar. Sterker nog, ze zijn enkele decennia onderworpen aan roofbouw en worden uitgeput door het systeem dat hen tot hun pensioen behandelde als een radertje. Helaas wordt er te weinig naar mensen zoals Marja geluisterd (en gekeken).

En toch doen die tien duizenden mensen elke dag gewoon hun werk. Ze ZORGEN. Ook voor Edith’s gekke achterneef en verlamde tante, de moeder van van Rijn, voor haar verslaafde achterbuurvrouw of doorgedraaide neef en misschien wel voor jou of mij ooit.

Dat vind ik een ongelooflijke prestatie.

Dus eigenlijk gaat de film niet over problemen in de zorg. Maar over datgene dat we in onze drang naar systeemvernieuwing neigen te vergeten: het simpele kijken naar de mens en hoe die overleeft in de rommelige achtertuin van Edith en de anderen.

Update 7 september 2016: : De toernee zit erop en het was inspirerend. De film is te bestellen op DVD voor 12,50

Ps. Wie ik nooit in levende lijve heb mogen ontmoeten tijdens deze filmproductie:  de bewindvoerders en door rechters aangewezen mentors, de afdelingspsychiater die met open mond achterin het zaaltje zat bij de premiere, maar nooit reageerde op mijn mails, de afdeling juridische zaken die mij aangetekende brieven stuurde en mij sommeerde tot een hermontage van de film na een klacht van familie, de familie die klaagde dat hun familielid niet mocht vertellen voor de camera dat ze nooit bezoek kreeg, haar mentor, die bepaalde namens de wilsonbekwame bewoonster dat zij niet haar verhaal mocht vertellen, de directeur die nooit op de premiere kwam, de nieuwe manager die het teamhoofd en de andere helft van het team ontsloeg en nu een nieuwe werkwijze implementeert met haar nieuwe stagiaires. 

filmagenda 2015 – 2016: 

12 mei: Rosmalen, GGZ terrein + livemuziek van Peter

12 november Cacaofabriek Helmond & Q+A

24 november Noordkade Veghel & Q+A

12 januari: Theater De Wijer Boxmeer

20 januari: Oss

23 januari: De Nieuwe Scene Venlo + podiumprogramma

17 februari: ECI Roermond + zaalgesprek

1 maart: Huize Padua Oss

6 september: Eer en Waardeer podium Amsterdam + workshop

Het zeepje van Elvis

Image

We zijn op Gang Geel. De bewoners en hun familie kennen die gang als geen andere gang. Het is de gang van steeds weer dezelfde welkoms- en afscheidswoorden, de gang van stilte of onrust, soms een roepende stem en soms een schaterlach. Gang Geel is de monotone gons van de luchtverversingsinstallatie, bedrijvige verpleging, kleurige stickers op de deuren, een piano die niet bespeeld wordt en een eeuwig bloeiend bloemstuk in een te klein vaasje. Het is lachen, huilen en doorgaan op Gang Geel. Net zoals de grote echte wereld daarbuiten eigenlijk, maar dan anders.

Buiten, bij de automatische schuifdeur, staan twee steigerhouten banken met een asbak. Roken is slecht. Maar het verbindt ook. En dat vind ik wel een bijwerking die ook eens genoemd mag worden. Ik rook met K. We blazen de rook tegen de wind in. We kletsen wat. Over Elvis, haar moeder, kalmerende pillen en het weer. Er klikt iets, er breekt iets. Als K wegloopt hoor ik een muziekje in mijn hoofd. Elvis glipt terug in mijn leven.

Overal waar je kijkt staat P. Zichzelf af en toe enkele meters verplaatsend, staart hij minuten lang doodstil naar een plek ergens tussen het hele verre niets en misschien wel diepe gedachten. P ziet er sympathiek uit. En zo gewoontjes. Alsof hij zo van kantoor komt. Op zijn gezicht staat een voortdurend vraagteken. Opgesloten in zichzelf. Ik vraag me af hoe eenzaam dat is. En hoe slopend.

Net voor we weggaan kruisen onze blikken elkaar en ik meen een glimlach te ontwaren. Een milliseconde contact of toeval. Er aarzelt een begin van een woord op zijn lippen. Het vraagteken blijft. Er komen geen woorden. Misschien de volgende keer. Sterk spul, Fishermans friend.

Op Gang Geel is tijd verdeeld in de regelmaat van het alledaagse: Koffie om half elf, warm eten om half een en avondboterhammetje om half zes. Daartussenin bestaat de tijd uit brokjes van nooit afgemaakte gesprekken, monologen, stiltes en hapjes rumoer, een muziekje uit vervlogen tijden, medicatiemomenten. Alsof het afgesproken is, draagt iedereen hier schoenen met zachte zolen. Alleen de moeder van K draagt zondagse, elegante schoenen met een hard hakje vandaag. Ze schuifelt er vervaarlijk op, maar ze schuifelt wel in pracht en praal van rode rozen op glimmend zwart, een prachtige sjaal om haar schouders en haar haren als een Sevillaanse danseres met ijsgroene pinnetjes opgestoken.

Ze waren zelfs samen in Memphis, in betere tijden. Ze hadden elk hoekje van Elvis’ huis uitgepluisd, wel drie keer. Behalve zijn badkamer, want die was op slot. ‘Daar was zeker nog politieonderzoek gaande.’ Ze kochten zeep, dezelfde zeep die Elvis gebruikte. ‘De zeep is op nu. Want daar is zeep voor.’ De herinnering blijft. Ik durf niet te vragen hoe lang het geleden is, die mooie dagen in Memphis. Al is het een doodnormale vraag. Jaren doen er eigenlijk niet toe, hier op gang Geel.

Thuis draai ik een live-versie van Elvis’ Heartbreak Hotel op Youtube. En ik val in de liefde met een jonge Elvis. De jaren doen er niet toe, vandaag. Alles heeft een bijzondere glans van tijdloze belofte, sinds ik op Gang Geel ben geweest.

Nawoord: Op dit moment draait Jeannes gang in diverse zalen en discussiepodia in Zuid Nederland. Voor data, zie mijn vorige blog.