Het zorginfarct van mijn vader

Een traplift naar de hemel

Het zorginfarct sloop via de achterdeur enkele weken geleden mijn eigen leven binnen. Terwijl ik dit schrijf, zit ik nog naar adem te snakken van het telefoongesprek met mijn vader, die thuis stervende is. Koortsig, want ik heb een griep te pakken, of een griep heeft mij te pakken. De telefoongesprekken zijn soms slopend, soms geruststellend. Hij slaapt steeds meer en langer en dat is in zekere zin een zegen. Want als hij niet slaapt, doet hij soms gekke dingen. Een delier heet dat. Zoals bellen met de vraag of er een zelfmoordpil geregeld kan worden. Of hij huilt minutenlang onophoudelijk en hangt dan midden in zo’n huilbui op. 

Er is geen thuiszorg voor hem op dit moment, want corona-crisis, personeelstekorten, te veel mensen die een beroep doen op de zorg. Bovendien: de urendruk op een palliatieve klant is te hoog, daar moet geld bij. Als je al verpleegkundigen kunt vinden die dit werk kunnen en willen doen op dit moment. En hoe calculeer je de urenplanning van een stervende? Met een steunkous, een medicatiemoment of schoonmaakbeurt is dat nog wel te berekenen, maar als iemand meer uren (kwaliteits)zorg nodig heeft door mensen die medisch bevoegd zijn, wordt het ingewikkeld. Mijn vaders zorgarmoede is een pijnlijk gevolg van onder andere de vergoedingenstrijd tussen thuiszorgorganisaties en verzekeraars, die voor palliatieve thuiszorg een maximumaantal verpleeguren van 20 per week vergoeden, terwijl dat in de praktijk altijd onhaalbaar blijkt, omdat je bij terminale thuiszorg meestal ook gedurende de nacht ondersteuning biedt. Standaardisering in de zorg, betekent ook standaardisering van het sterven. 

Feit is, we kunnen onze ouderen geen fatsoenlijke laatste levensfase meer geven. Het zorgpersoneel is murf, de verpleeghuizen verzuipen, de mantelzorgers bezwijken, de overheid is door de war, mijn vader nog meer. Wie afhankelijk is van het systeem, heeft pech en is overgeleverd aan burenhulp en een slordig opgetuigd mantelzorgteam uit eigen familie. Wie aan middelen geen gebrek heeft kan particuliere zorg inkopen, een handige 24-uurs verpleegster uit Hongarije of Polen. Of een bed in een mooi particulier hospice. Mijn vader wil gewoon dood in eigen huis, in zijn eigen gevecht en zonder een vreemdeling in zijn vertrouwde huis.. 

Ons middagtelefoontje. Ik hoor de morfine per minuut van ons gesprek erin sluipen als hij trager gaat praten en van de hak op de tak springt. Ik heb geen idee hoe ik een stervende, zwaar gedrogeerde 87-jarige man moet troosten aan de telefoon. ‘Ik wil zo niet doodgaan kind.’’ Ik begrijp hem, zeg ik en ik laat hem maar uithuilen. Zijn deurbel gaat en ik hoor iemand binnenkomen bij hem. Ik ben opgelucht. Hij krijgt bezoek. In het uur dat hij alleen is geweest, heeft hij behalve mij ook de huisartsenpost gebeld, de apotheek, zijn oudste zus van 90 en zijn zoon. Voor een stervende is mijn vader hyperactief en communicatief. 

Ik voel me schuldig en onthand bij vlagen. Troosten kan ik hem niet, een perspectief bieden ook niet, medische handelingen verrichten mag ik niet en vergaande lichamelijke verzorging door eigen kinderen wil hij niet. (ik ook niet) En ik heb de griep. En ik woon op 120 kilometer afstand. Als ik de rest van de mantelzorgkring aansteek, dan zijn we nog verder van huis. Als ik mijn vader aansteek, zou dat niet zo heel dramatisch zijn. 

Het is namiddag. Vader belt. ‘’Kind, heb ik al zo’n pilletje onder mijn tong gelegd vanochtend?’’ Hij bedoelde de extra morfine die hij mocht nemen. Ik heb geen idee, want ik was er niet bij. Mijn vader is de eerste persoon die ik ken, die zijn zelfredzaamheid tot in de dood zal moeten volhouden. Ik bel nog een rondje thuiszorgorganisaties. Zorgbemiddelingsbureau, vrijwilligersorganisaties, het hospice. Het is een aha-erlebung van mijn rondje dat ik vorige week deed. Elk telefoontje eindigt met een gelaten ‘’Sterkte.’’ 

Het lokale hospice ligt vol, met 1 nood-bed achter de hand. Het mag niet gezegd worden, maar de vriendelijke dame zei het wel gewoon: We mogen natuurlijk niet kiezen, maar als we dat bed beschikbaar stellen, is dat alleen als we zeker weten dat de gast binnen enkele dagen komt te overlijden. Ik waardeer zulke openheid overigens enorm, maar ik benijd de beslissers niet. Het is een soort wreed rad van fortuin. 

Het doodgaan kent bij ieder zijn eigen tempo. De een valt neer of slaapt in, mijn vader toevallig niet. Hij bengelt nog boos aan een dun draadje van het leven dat hem niets meer te bieden heeft, behalve een onbeantwoorde hulpvraag, onrust en verwarring. Hij is niet het type dat op bed wil liggen en verwacht dat we zijn hand vasthouden. Hij hecht, nu nog steeds zwaar aan zijn autonomie en zit tussen zijn deliriums en paniekaanvallen door, te googelen wat hij aan medicatie slikt, poogt zelfmoordpoeder te vinden op bestelling, regelt de APK van zijn autootje dat hij aan zijn buurmeisje wil verkopen en belt in levenslustige opwelling de afdeling WMO van de gemeente om een traplift te bestellen. ‘’Daar heb ik recht op.’’ Dat laatste kun je op verschillende manieren uitleggen: een daad van een verwarde man die even vergeten was dat hij doodgaat en geen traplift meer nodig heeft, of een wanhoopskreet van aandacht, noodgreep om ergens regie op te kunnen krijgen. 

De mevrouw van de traplift kwam op keukentafelgesprek. Ze trof mijn vader in een slecht moment aan en hij huilde zijn hart leeg toen mevrouw hem duidelijk maakte dat de gemeente geen traplift ging betalen, omdat hij nog maar heel kort te leven had. Op zijn keukentafel vond ik een handgeschreven briefje van de WMO-ambtenaar: 

Bespreken met kinderen en huisarts:

• Euthanasie
• Of hospice

Alhoewel ik kortstondig geraakt werd door deze goedbedoelde, naïeve zorgzaamheid, werd ik ook verdrietig van dat briefje. Alsof het momentum van een toevallig in beweging gezette ambtenaar nodig was om te ontdekken wat mijn vader echt nodig had, om fatsoenlijk te sterven. ‘’Het was een heel aardige mevrouw.’’ 

De boosheid, angst en verwarring die het voelbare zorgtekort bij hem triggert, leiden af van een waardig sterven, een rustig gesprek met elkaar, van accepteren, of gewoon samenzijn. Het hakt erin, ook bij mijn zussen en broer die dichterbij wonen en daardoor veel meer dan ik in fysiek contact zijn met pa. Ik benijd niemand op dit moment. We zijn een soort van brandweeramateurs die een veenbrand proberen te blussen met emmers water. Met het vooruitzicht dat de hulpkorpsen het te druk hebben met het blussen van een grote flat verderop. De wereld staat in brand en tegen dat grote gegeven kan de kleine simpele doodstrijd van een individu niet meer op. 

Jazeker, ik heb begrip en voel compassie voor de murf gebeukte en oververmoeide zorgprofessionals. Ik ben solidair met iedereen die zijn best doet om levens te redden. Maar goed sterven is ook wat waard en het breekt mijn hart dat de chaos van dit moment dat niet toelaat. 

Elke avond hoor ik op TV wel iemand het woord zorginfarct in de mond nemen. Een mooi, snel ingeburgerd containerbegrip dat nog vaak zal oplichten de komende jaren. Ik heb daar nu een ander beeld bij. 

En over mijn vader. Ik gun hem een prachtige traplift naar de hemel.